Tener un hijo es un proceso maravilloso, pero tener un hijo especial, al principio, es algo que nos choca y rompe todos nuestros esquemas.
La incertidumbre de no saber exactamente qué es lo que tiene, cómo va a evolucionar, cuál va ha ser su calidad de vida y todas las experiencias que vamos a vivir con él, nos derrumba y nos hace sentir mal hacia la experiencia que hemos de vivir.
Una de mis experiencias más especiales como terapeuta fue la llegada de Julia en la consulta, una niña de 4 años con un diagnóstico diferente. Tenía una parálisis cerebral la cual no le permitía tragar los alimentos, entre otras limitaciones.
Sus padres llegaron a mi consulta buscando una esperanza y una solución, querían que su hija tuviera una calidad de vida. Me demostraron que son unos luchadores fantásticos, buscando soluciones, sin conformarse simplemente con un diagnóstico. Querían lo mejor para Julia y probaban todo tipo de tratamientos.
Al principio no teníamos idea de como Julia iba a evolucionar con las terapias alternativas, pero fue una gran sorpresa ver su evolución y como, poco a poco, dejaba su encierro en su cuerpo para ir demostrando sensaciones, sonrisas, alegría y tristeza, y todos juntos pudimos conseguir que Julia pudiera expresar emociones hacia sus padres y pudiera comunicarse a través del amor, el cariño y los cuidados.
Su cuerpo fue evolucionando con todas sus dificultades. Durante 4 años de tratamiento se consiguieron muchísimas metas, Julia demostraba los alimentos que le gustaba o los que no, si deseaba algo o lo rechazaba, si tenía ganas de jugar o quería estar tranquila. Todos nos sorprendimos con su evolución.
Un niño especial está para dar amor a su entorno. Al principio, cuando te toca vivir esta experiencia, no comprendes realmente lo que ha llegado a tu vida, pero a medida que creces al lado de él puedes sentir el amor y las ganas de luchar que te transmite.
Hoy hace un año y un mes que Julia ya no está entre nosotros, pero su recuerdo es muy fuerte, sus padres siguen luchando para mantener vivo su recuerdo y todo lo que Julia les enseñó.
Gracias a ella he mejorado como profesional, como madre y persona, y doy las gracias de haber compartido tantas experiencias juntas. Cuatro años han sido muy pocos pero recordaremos a Julia toda nuestra vida.
Estas son las palabras de sus padres, superando su pérdida y reflejando todo lo que han crecido al lado de ella:
«A veces los recuerdos nos generan dudas, esas dudas todavía nos hacen pensar si hicimos todo lo que estaba en nuestras manos para que Julia fuera feliz…»
Julia es lo más maravilloso que nos dio la vida. Pese a su dependencia total, nosotros aceptamos desde el primer momento esas necesidades e intentábamos cubrirlas.
Comenzamos a conocerla. Hay que decir que nos lo puso muy fácil con sus cara, sus ojos, su sonrisa. Su rostro era muy expresivo aunque no hablaba. Sus gestos eran diferentes para saber qué quería en cada momento, qué le gustaba y qué le desagradaba.
Julia comenzó a reír y a percibir todos esos maravillosos estímulos externos que nos da la vida y que muchas veces no apreciamos: alegría, felicidad, curiosidad por ese mundo externo tan raro para ella, enfado, exigencia cuando algo no le gustaba… y una gran sonrisa, algo que la acompañó siempre y que la hacia, si cabe, más preciosa de lo que ella era.
Pese a las dudas, mi conciencia me dice que hicimos todo por ella. También sé que en algún momento decaímos. Somos humanos, pero sé que ella no lo tuvo en cuenta y se, que era ella la que nos daba ánimos e impulso para volver a levantarnos y seguir luchando.
Continuamente miro fotos y más fotos de mi ángel y continuamente veo a una niña alegre y contenta. Desprendía felicidad allá donde iba, irradiaba energía allí donde estaba, llegaba a la gente, se dejaba querer y ellos la querían …
Gracias cariño por lo que nos diste durante ocho maravillosos años, gracias por cuidarnos.
Te echamos de menos, allí donde estés se feliz.
¡Te queremos!
Gracias a la lucha de Julia y Mariano para atreverse a utilizar todas las fuentes que estaban en sus manos y darle la mejor calidad de vida a Julia y compartir eso con nosotros.
Este es nuestro reconocimiento y homenaje a una luchadora por la vida.
Karina Rando